Sindrome dei Bambini Farfalla

EPIDERMOLISI BOLLOSA, LA MALATTIA CHE NON PERMETTE AI BAMBINI FARFALLA DI SPIEGARE LE PROPRIE ALI E VOLARE

EPIDERMOLISI BOLLOSA, LA MALATTIA CHE NON PERMETTE AI BAMBINI FARFALLA DI SPIEGARE LE PROPRIE ALI E VOLARE

Lo scorso venerdì ho avuto il grande privilegio di partecipare alla serata di Gàla di Debra Italia Onlus, l’unica organizzazione nazionale no profit per la raccolta di fondi a sostegno della ricerca per l’Epidermolisi Bollosa, una malattia genetica degenerativa cronica e molto rara, conosciuta anche come Sindrome dei Bambini Farfalla.

Nel corso della serata ho avuto l’occasione di conoscere Cinzia Pilo, una donna, una mamma ed un grande guerriera, nonché presidente di Debra Italia Onlus e parte attiva nel comitato esecutivo di Debra International,  tutte associazioni che finanziano progetti di ricerca specifici sulla Sindrome dei Bambini Farfalla.